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Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias, SIERA.

Jueves, 2 de Mayo de 2013

Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA).

Las políticas de planificación y gestión en el ámbito sanitario necesitan un soporte informativo que las haga efectivas. Por ello, es importante disponer de sistemas que garanticen la obtención de una información válida suficiente y contrastada que permitan adecuar las actividades de prevención de la enfermedad y promoción de la salud. Uno de los campos en donde las carencias en el terreno informativo son más evidentes es en de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes, de escasa frecuencia o minoritarias, se definen, de acuerdo con el criterio aceptado en la Unión Europea, como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5%. La carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y de acción terapéutica y preventiva, haciendo más difícil la situación de estos enfermos y de sus familiares y allegados.”

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Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA).